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媒體報(bào)道
【光明日?qǐng)?bào)客戶端】溫醫(yī)大附二院為罕見病患兒“拓寬”生命

作者:陸健 來源:光明日?qǐng)?bào) 發(fā)布時(shí)間:2023/8/30 14:58:46

  “只剩一個(gè)手指能動(dòng)的病人,可以坐起來了!”這是發(fā)生在溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院、育英兒童醫(yī)院里的一例醫(yī)學(xué)奇跡。

  身患罕見病——脊髓性肌萎縮癥的“海綿女孩”包珍妮,曾被預(yù)言“活不過4歲”。一年前,她入院溫醫(yī)大附二院、育英兒童醫(yī)院兒童神經(jīng)科。由于脊柱側(cè)彎已沒有正常的解剖結(jié)構(gòu),為避免射線侵害,醫(yī)生選擇了難度更高的“超聲波介入引導(dǎo)下鞘內(nèi)注射”,細(xì)細(xì)的針頭避開脊髓神經(jīng),經(jīng)過多次嘗試,成功完成注射。

  目前,珍妮已成功注射8針諾西那生納注射液,配合醫(yī)護(hù)人員的精心治療,身體狀況在明顯改善:手臂可以稍稍抬起活動(dòng),右手大拇指也變得靈活,后背的肌肉也越來越有力量,已經(jīng)可以坐上半小時(shí)。

  無獨(dú)有偶,2022年9月,兒童內(nèi)分泌科確診一例發(fā)病率為1/100000的17-a羥化酶缺乏癥患兒,并給予全心全力的治療。2023年6月,兒童風(fēng)濕科跟蹤治療一例罕見的病例,經(jīng)過系統(tǒng)性臨床研究、探索治療,成功治療并命名世界首例LIRSA罕見病。

  目前,全球已知的罕見病有7000多種,超3億患者受此困擾,其中70%的罕見病在兒童時(shí)期就已發(fā)病。溫醫(yī)大附二院、育英兒童醫(yī)院兒科學(xué)科團(tuán)隊(duì)背靠醫(yī)院強(qiáng)大的學(xué)科平臺(tái)以及學(xué)科建設(shè)上持續(xù)提升的科研優(yōu)勢(shì),為兒童罕見病“拓寬”生命。

  兒科被人戲稱為“啞科”,由于稚嫩的兒童不能夠清晰地表達(dá)自己的病痛,更需兒科醫(yī)生的一雙“慧眼”去觀察去探索。

  從1958年,溫州醫(yī)科大學(xué)兒科系創(chuàng)始人黃達(dá)樞教授孤身南下,栽下浙南兒科一抹春色。到1978年創(chuàng)立兒科系,一代代兒科學(xué)子始終秉承“一切為了兒童健康”的理念,除了關(guān)注攻克罕見病的壁壘,更將精力投入于技術(shù)服務(wù)創(chuàng)新,積極開展前沿醫(yī)療技術(shù),推進(jìn)學(xué)科建設(shè)與人才培養(yǎng)——

  1994年,兒童心胸外科完成體重僅1.9公斤小兒心內(nèi)直視手術(shù),達(dá)到全國(guó)先進(jìn)水平。2002年,麻醉科在全國(guó)率先開展了國(guó)人小兒異丙酚靶控輸注(TCI)的應(yīng)用,填補(bǔ)國(guó)內(nèi)空白。2004年,省內(nèi)首例連體嬰兒成功分離。2009年,國(guó)內(nèi)最低孕周超早早產(chǎn)兒在新生兒科救治成活并健康存活。2015年,兒童心血管科成功實(shí)施省內(nèi)首例兒童先天性心臟病肺動(dòng)脈支架植入術(shù)。2021年,完成浙江首例腹中胎兒心臟介入手術(shù)。2023年,世界首例LIRSA罕見病在我院兒童風(fēng)濕科成功診治……

  隨著小兒腹腔鏡技術(shù)、腹腔巨大腫瘤切除、新生兒復(fù)雜性先天性心臟病矯正術(shù)、腦脊液儲(chǔ)液囊植入術(shù)、先天性心臟病介入治療、肝穿刺活檢、腎穿刺活檢等一系列高精尖技術(shù)落地生根,醫(yī)務(wù)人員不斷錘煉醫(yī)技,幫助孩子們對(duì)抗病魔。

  從65年前僅有兒內(nèi)科到如今涵蓋兒童內(nèi)科19個(gè)專科、兒童外科6個(gè)專科和亞專科的兒童專科醫(yī)院。溫醫(yī)大附二院、育英兒童醫(yī)院兒科有了自己明確的研究方向,在各自的專業(yè)領(lǐng)域不斷精研深耕,不斷推進(jìn)精細(xì)化診療的深化,熟練掌握自身臨床診療新技術(shù)和新項(xiàng)目,推動(dòng)醫(yī)院的可持續(xù)發(fā)展。

  今年7月,中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院發(fā)布2022年度中國(guó)醫(yī)院/中國(guó)醫(yī)學(xué)院校科技量值(STEM)報(bào)告和2018-2022五年總科技量值(ASTEM)報(bào)告。報(bào)告顯示,2022年度,溫醫(yī)大附二院兒科學(xué)科技量值排名全國(guó)第13位,首次在全國(guó)非直轄市/省會(huì)城市醫(yī)院位居第1位,位列全國(guó)總綜合性醫(yī)院兒科(非兒童醫(yī)院和婦女兒童醫(yī)院)第3位。同時(shí),溫醫(yī)大附二院兒科學(xué)五年總科技量值排名第12位,在全國(guó)非直轄市/省會(huì)城市醫(yī)院位居第1位,位列全國(guó)總綜合性醫(yī)院兒科(非兒童醫(yī)院和婦女兒童醫(yī)院)第2位。


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