患有巨肢癥，3年來無法走路的6周歲女童李夢天（化名），有望像正常人那樣行走了。日前，溫醫(yī)大附二院醫(yī)生給小天做了10個小時的手術，從她的右腿上切除22.5公斤重的病變組織，并將右股骨切短5厘米，手術取得成功。
罕見疾病 右腿重量超過同齡人體重
小天來自云南省蒙自縣。她出生時，家人發(fā)現(xiàn)其右腿比左腿稍粗，其他沒什么異常。直到小天3歲那年，右腿繼續(xù)慢慢變粗，并讓她喪失了行走功能。父母帶她到昆明求醫(yī)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)孩子還患有先天性心臟病。她在治療心臟病的過程中，右腿還在不斷瘋長中——一年之內(nèi)重量就增加了十幾公斤，最后只能靠輪椅代步。由于沉重的右腿，小天不能自己上下床，甚至連廁所都去不了。她去幼兒園，只能跪著上課。
2015年，小天被確診為患有罕見的巨肢癥。手術是治療的唯一手段，但云南當?shù)貨]有一家醫(yī)院敢做，除了手術本身難度大，還需要多學科協(xié)作。另外，小天一家的生活全靠爸爸當保安的收入支撐，根本無法承擔高昂的醫(yī)療費用。
小天的右腿越長越粗，60公斤的體重，右腿重量近35公斤，而同齡孩子的體重為25公斤左右。她的右腳大腳趾也嚴重變形，手術必須盡快進行。
喜見轉(zhuǎn)機 “大拇指工程”走進云南
直到去年8月，小天治病一事終于有了轉(zhuǎn)機。當時，由溫醫(yī)大附二院、溫醫(yī)大附屬育英兒童醫(yī)院發(fā)起的“大拇指工程”愛心公益活動在云南昆明開展，國內(nèi)頂級專家對小天的病情進行了會診。
“首先考慮截肢。”專家會診的意見驚人地一致：如此巨大的肢體，不論截肢還是保肢，共同面臨的危險是血容量的巨大改變，小天和她的心臟能否耐受手術和麻醉的雙重打擊是關鍵問題。如果采取保肢，休克、腎衰、脂肪栓塞、感染、電解質(zhì)平衡，任何一個關口都是致命的。會診專家均認為，手術、麻醉以及術后監(jiān)護的難度和風險對于任何醫(yī)療團隊都將是巨大的挑戰(zhàn)，同時患兒家屬將面臨巨大的經(jīng)濟負擔。
截肢還是保肢？看到小天眼中隱約閃現(xiàn)的淚光，“大拇指工程”負責人、溫醫(yī)大附二院骨科學系副主任兼手顯微外科主任高偉陽決定，盡最大的努力，保住孩子的右腿。
后續(xù)治療 費用缺口十幾萬 誰伸援手幫幫她
隨后，小天被轉(zhuǎn)入兒童重癥監(jiān)護室。經(jīng)過10天治療，她成功闖過生命體征關、滲血關、感染關，轉(zhuǎn)回普通病房。得知腿上的植皮成活后，小天的臉上露出了笑容。“4個月來，這是我第一次看到她的微笑。”高偉陽說，此次手術只是切除了小天右腿大部分的病變組織，預計半年后，需要再給她做手術，切除剩余的病變組織。等她獲得部分行走功能后，還要對右小腿做一次手術，讓左右小腿等長。“希望她下次能自己走著過來找我。”高偉陽這樣說。
小天的病情經(jīng)本報報道后，我市各界愛心人士紛紛給小天捐款，截至目前共募集善款8萬多元，其中溫州佛教居士林捐款1萬元、溫州華夏文化經(jīng)濟促進會捐款2萬元。溫醫(yī)大附二院醫(yī)生說，小天的病需要分兩期治療，醫(yī)療費用共需20多萬元，缺口還很大，希望愛心人士再幫幫她。
通訊員 欒晨曦
摘自 溫州都市報 2017/01/10
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