這是一個令人心疼的女孩
當你看完她的故事
你就會明白
那些健康的孩子是多么的幸福
她叫恬恬（化名），來自安徽，今年11歲。剛出生不久，就開始迅速“衰老”。
見到恬恬時，她有著和同齡小伙伴一樣的天真和快樂。她說自己喜歡畫畫，還喜歡唱歌，但不同的是，她被“困”在一個80歲阿婆的身體中——滿臉皺紋、身體干瘦、行動緩慢。
目前，女孩在溫州醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院接受治療，醫(yī)生說，她患上一種罕見的疾病——早年衰老綜合癥，也叫早老癥。
由于在全世界這樣的病例都很少，所以醫(yī)學界對它了解不足，沒有辦法預防和治療。
“早老癥小孩一般在出生時是正常的，但到了兒童期，他們的身體狀況幾乎就等于正常人80歲了。”醫(yī)生如是說。如果把人體的生命過程比作一只“鐘”，從孩提時代到晚年，正常人需走80年，而早老癥病人只用十幾年的時間。
皮膚松弛、滿臉皺紋
身體有不少畸形
3年前，恬恬因先天性心臟病到溫醫(yī)大附二院住院治療。經(jīng)過手術(shù)，恬恬的先天性心臟病逐漸好轉(zhuǎn)。
“在近日的隨訪中，恬恬的心功能恢復得不錯，但她身上的另一種病十分棘手。”溫醫(yī)大附二院心胸外科主任趙琦峰說。3年前，恬恬到醫(yī)院時，她的面容就讓接診的醫(yī)生驚呆了：臉上的皮膚松弛、滿臉皺紋、頭發(fā)稀疏，看起來像80歲的阿婆，身體上幾乎沒有一絲肉，全是骨頭。8歲的孩子，身高只有106厘米，與3、4歲兒童的身高差不多，體重僅12公斤，相當于2歲孩子的體重。
除了容顏像阿婆，恬恬的身體還有不少畸形：嘴里長了好幾排牙齒，右腿因為先天性髖關(guān)節(jié)脫位，比左腿要短五六厘米，脊柱側(cè)彎，顱骨、下頜骨畸形……
醫(yī)院組織了全院多科室的會診，經(jīng)基因測序，發(fā)現(xiàn)恬恬的這些不正常跟早老癥這種疾病有關(guān)。
父母多年前離婚
一直跟著爺爺奶奶生活
恬恬的父母多年前就離婚了，一直跟著爺爺奶奶在溫州生活。
恬恬的爺爺說，因為早產(chǎn)和先天性心臟病，恬恬一開始只是比一般孩子的體質(zhì)更弱，但沒其他異常。“孩子變‘老’大概是從1歲開始的。”爺爺說，現(xiàn)在，女孩幾乎不能自己走路，平時需要人照顧，“一碰就倒，連上廁所也要人幫忙攙扶著。”
爺爺說，他的收入不多，之前因為社會上的捐助，讓女孩治好了先天性心臟病。如今，他希望靠自己的能力，讓這個“特殊”的孩子，過上正常的生活。
因為恬恬走路困難，更不能爬樓梯，爺爺就在溫州城郊租了一間一層高的平房，每個月房租是300元，平時不住院的時候，恬恬就跟爺爺奶奶生活在這個只有30多平米的小房子里。
房間里，除了一張床供三個人擠著睡以外，唯一的“家具”就是恬恬的書桌，桌上堆滿了女孩的教科書。
恬恬最大的愛好是畫畫，很多年前，她就能一個人坐在桌子前畫很久。三年前，恬恬開始到溫州一家民辦小學上學。“每年學費6000元，學校給我們減免了一些。”爺爺說道。跟恬恬同齡的孩子，已經(jīng)上五六年級了，而她還在上三年級。
愛笑又懂事爺爺希望她靠自己活下去
每天上學的時候，比她年齡小的同學，都會輪流著幫助這個看上去更為瘦小的姐姐，“因為她經(jīng)常要住院，所以，落下的課程，同學和老師都會盡量給她補上。”
在爺爺眼里，恬恬的成績是不錯的，他說，堅持讓恬恬上學的目的，就是希望她“能繼續(xù)長大，今后能靠自己活下去。”
爺爺說，恬恬從小就知道自己跟別的小朋友不一樣，但她并沒有因此悲觀，“相反，她很愛笑，也很懂事，平時幫不了我們做什么事，但會經(jīng)常跟我們說學校里好玩的事。”
在爺爺眼里，女孩的貼心，讓他覺得自己的付出是值得的。
記者了解到，早老癥是一種未老先衰的疾病，主要由遺傳引起。
全球平均每400萬到800萬個新生兒中有1人患有早老癥，患病的孩子雖然出生時看似正常，但一年多后就會出現(xiàn)加速衰老癥狀。他們的衰老速度相當于正常兒童的5至10倍，通常會在13歲左右因心臟病發(fā)作或中風等原因而死亡。該病的病因未完全明了，可能為常染色體隱性遺傳。
恬恬的主治醫(yī)生趙琦峰說，對于恬恬的這個病，他們沒有好的治療手段。
“只能希望她能通過自身調(diào)解，快樂地活好每一天。”
摘自：騰訊大浙網(wǎng)
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