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媒體報道
【溫州都市報】跋涉千里求醫(yī),擺脫“東方美女病”桎梏

作者:張曉 來源:溫州都市報 發(fā)布時間:2025/5/23 14:54:29

專家簡介 王紅 主任醫(yī)師、醫(yī)學(xué)博士、副教授、碩士生導(dǎo)師、溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任、美國OHSU和澳洲UQ訪問學(xué)者、浙江省醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病學(xué)分會委員、溫州市醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病學(xué)分會副主任委員

  近日,一位來自新疆的年輕女孩艾力(化名)患上“東方美女病”,歷經(jīng)長途跋涉奔赴溫州,成功擺脫了此病的陰霾。本期《名醫(yī)講壇》邀請溫醫(yī)大附二院風(fēng)濕免疫科主任醫(yī)師王紅,結(jié)合臨床病例,為大家講解如何防治風(fēng)濕免疫性疾病。

  跨越千里的求醫(yī),從絕望到希望

  艾力是一位五官立體的新疆女孩,但她的平靜生活被莫名的全身麻木打破。起初,她只是偶爾感到手腳輕微麻木,并未在意。然而,癥狀逐漸加重,從手腳蔓延至全身,嚴(yán)重影響了她的正常生活,連簡單的行走、拿東西都變得困難重重。這半年來,家人帶她在新疆當(dāng)?shù)剌氜D(zhuǎn)多家醫(yī)院,病情卻始終未能確診,這讓艾力和家人陷入了深深的絕望。

  一次偶然的機(jī)會,艾力聽親友介紹溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院在風(fēng)濕及血管疾病診療方面水平很高,抱著一絲希望,她和家人踏上了千里求醫(yī)之路。歷經(jīng)漫長旅途,他們終于抵達(dá)溫州。

  溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院在了解情況后,迅速開通綠色通道,組織了風(fēng)濕免疫科、核醫(yī)學(xué)科、影像科等多學(xué)科專家進(jìn)行聯(lián)合會診。風(fēng)濕免疫科主任醫(yī)師王紅仔細(xì)詢問她的病史,并與相關(guān)科室專家討論,最終確診艾力患的是“大動脈炎”,也稱“東方美女病”。

  明確病因后,專家團(tuán)隊立即為艾力制定了個性化的治療方案。在風(fēng)濕免疫科住院期間,一方面通過藥物控制炎癥,改善血管狀況;另一方面配合康復(fù)訓(xùn)練,幫助她恢復(fù)肢體功能。在治療過程中,醫(yī)護(hù)人員還給予她無微不至的關(guān)懷,讓她感受到溫暖。

  經(jīng)過一個月的精心治療,艾力全身麻木的癥狀逐漸減輕,肢體力量慢慢恢復(fù)。她終于能像以前一樣自由活動。家人對溫州的醫(yī)護(hù)人員充滿了感激。

  揭秘“東方美女病”,警惕早期信號

  溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任醫(yī)師王紅介紹,大動脈炎是一種罕見的慢性自身免疫性血管炎,主要累及主動脈及其主要分支的慢性非特異性炎性疾病。它有“東方美女病”之稱,原因是好發(fā)于年輕女性,尤其是30歲以內(nèi)女性發(fā)病率遠(yuǎn)高于其他人群,又因在地域上,以亞洲、中東地區(qū)發(fā)病率較高,因而得名。

  大動脈炎的病因尚不明確,可能與自身免疫、遺傳等因素有關(guān)。患者常出現(xiàn)發(fā)熱、乏力、關(guān)節(jié)痛,肢體麻木等全身癥狀,還會因受累血管不同,出現(xiàn)頭暈、視物模糊、肢體無力、脈搏減弱或消失等局部缺血表現(xiàn),嚴(yán)重者可導(dǎo)致血管狹窄、閉塞,影響重要臟器供血,引發(fā)臟器損傷。

  王紅提醒,大動脈炎屬罕見病,經(jīng)常被誤診為“疲勞”“關(guān)節(jié)病”等。由于大動脈炎尚無特效預(yù)防措施,患者及家屬早期警惕疾病以下信號,早診早治可降低致殘風(fēng)險:單側(cè)或雙側(cè)肢體動脈搏動減弱或消失,血壓降低或無法測出;腦動脈缺血表現(xiàn),如頸動脈搏動減弱或消失,頸部血管聞及雜音;出現(xiàn)頑固性高血壓,不明原因低熱,脈搏異常改變,無脈,眼底病變等并發(fā)癥,應(yīng)警惕此病,及時排查。

  “疑難雜癥”來風(fēng)濕免疫科就診

  “看了內(nèi)科、皮膚科、眼科、神經(jīng)內(nèi)科、中醫(yī)科,最后找到你,才知道我的病屬于風(fēng)濕免疫科。在您的醫(yī)治下,現(xiàn)在癥狀幾乎沒有了。”上周五,王紅在洞頭區(qū)人民醫(yī)院義診時,碰到當(dāng)?shù)匾晃换技t斑狼瘡的患者。

  王紅表示,系統(tǒng)性紅斑狼瘡由于專盯育齡女性,也稱為“美女病”,現(xiàn)在隨著宣傳科普的普及,很多患者已經(jīng)知道該病要到風(fēng)濕免疫科就醫(yī)。但是還有很多風(fēng)濕免疫性疾病的患者,仍在其他科室輾轉(zhuǎn),沒有及時規(guī)范治療,引發(fā)身體多個器官受損,甚至危及生命。

  風(fēng)濕免疫性疾病是一組影響骨、關(guān)節(jié)、滑囊、肌肉及其周圍軟組織(肌腱、韌帶和筋膜)等的疾病。它不僅包括骨骼關(guān)節(jié)、肌肉問題,還涉及自身免疫紊亂疾病。主要分為十大類,100余種疾病,最常見的如下:結(jié)締組織病:如系統(tǒng)性紅斑狼瘡、干燥綜合征、類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎、多發(fā)性肌炎、血管炎;脊柱性關(guān)節(jié)炎:如強(qiáng)直性脊柱炎、銀屑病性關(guān)節(jié)炎等;晶體性關(guān)節(jié)炎:如痛風(fēng)等;退行性病變:如骨關(guān)節(jié)炎;當(dāng)然,也有很多疑難雜癥包括罕見病等。

  由于風(fēng)濕免疫性疾病癥狀復(fù)雜多樣,漏診、誤診率高,專家提醒,當(dāng)你的“疑難雜癥”久治不愈,比如急、慢性關(guān)節(jié)炎好不了,反復(fù)腰背疼,不明原因發(fā)燒、面部蝶形紅斑、全身反復(fù)發(fā)作皮疹,長期口眼干燥等,不妨去風(fēng)濕免疫科看看。

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來  源:《溫州都市報》2025.05.17.4版

原文鏈接:http://newspaper.wzrb.com.cn/newspaper?mediaKey=wzdsb&publishTime=2025-05-17&classify=0&id=10&showArticleDetail=true&docId=259260&curEdition=04


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