兩年前的4月，林曉驥醫(yī)生被同事邀請到家中安撫癌癥晚期的父親,。
這位70多歲的老人一度想要結束自己的生命,。他不愿意住院,，但又擔心,，受疫情影響,，自己病情危重時難以得到及時救治,。他幾乎失去了理智,，家人束手無策,。
經(jīng)過復雜的消殺手續(xù)后,，林曉驥進入老人的房間。他沒有安慰,，沒有輕聲細語,，而是告訴老人，自己接診過很多晚期癌癥患者,，無一例外,，他們臨終前都會有身體疼痛，會感到痛苦,，有藥物可以緩解,，但是無法消除這種疼痛。作為其女兒的同事,，當老人身體狀況惡化時,，他會及時給出合理的指導方案。
林曉驥稱那是一場“單刀直入”的對話,，每一句都很殘酷但卻真實,。成果也是明顯的，不到半小時的時間,，這位老人平靜了下來,，決定勇敢直面死亡前可能發(fā)生的疼痛。
“他知道自己的病情，他害怕的不是死亡,，而是無法應付未知的疼痛,。”在林曉驥看來,，死亡是不必刻意回避的話題,，對于患者來說，知道真實情況和得到安慰一樣重要,，而前者往往是被忽視的,。
林曉驥是溫州醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院腫瘤放化療科副主任醫(yī)師，在接診腫瘤患者之余,，他還在做晚期腫瘤患者的臨終關懷服務,，通過與患者對談，了解患者的個人故事,，進行敘事醫(yī)學的實踐,，并以完成患者的一個心愿作為反饋。
林曉驥坦言,，因疫情防護需要,，近兩年與患者對談不多。但是,，他在過去幾年積累的臨終關懷的故事,，或許會對置身于讓癌癥晚期患者親屬繼續(xù)治療還是姑息治療兩難選擇的人，提供一個可能的選擇方向,，幫助親人積極地活到人生終點,。
心愿
“是否愿意和我講講你一生的故事？”
腫瘤病房總是氣氛凝重,。當林曉驥和患者說出這句話的時候,，意味著他基本確認，已經(jīng)和這位患者建立了信任關系,。
他非常注意與患者交流的方式,。在查房或是告知病情時，他總會多說幾句,，比如,，他在告訴患者檢查結果之前會加一句，“告訴你一個好消息,，你的病情終于查清了,。”或是“你現(xiàn)在對自己的病情了解多少,？”諸如此類看似無關緊要的話語,。
征得患者的同意后,，林曉驥會帶著他的學生志愿者一起，與患者坐在一間安靜的房間中,，架起攝影機,，打開錄音筆，并用筆記本做記錄,。坐在對面的患者，在講述也是在傾訴,。他們看到相機,，一開始會感到拘束，但是隨著講述的深入,，他們常常會放松下來,，有的蹺起二郎腿，有的干脆盤坐在座椅上,。
在這間房間中,，他們會詢問平日里沒有得到的回答：一個患者談到自己牽掛的孫子時問到，周杰倫到底是誰,？他的演唱會現(xiàn)場是什么樣,？孫子一直說要去看周杰倫的演唱會，他也想看看,，但是眼看著自己時日不多,，他認為這是不可實現(xiàn)的了。
他們會慷慨激昂地講起自己不凡的一生：一個患者二十多年前從新疆到溫州,，從軍旅生涯到商海拼搏,，在他看來，電視劇遠不及他的人生精彩,。他喜歡跟人講述,，也自己寫下了人生回憶的片段。他希望自己的故事能成為劇本,，能被更多人看到,。
他們會表達對家庭關系的失望：一個患者對來醫(yī)院看望自己的家屬不太搭理，他說：“他們從未真正了解過我,?！本湍盟ツ曩I的兩幅字畫來說，家人只責備他花錢,，從不認可他的藝術鑒賞眼光,，在他看來，那兩幅字畫肯定能拍出更高的價格,。
記錄完漫長的講述之后,，林曉驥如答應患者的那樣,，為他們保密并保存好這份人生故事。作為反饋,，他還會帶著學生志愿者去幫助患者達成心愿,。
學生志愿者把電腦帶到病房，在老人的床前播放了周杰倫2004年的無與倫比世界巡回演唱會,，志愿者們圍坐在老人周圍,，邊看邊給他介紹；他們把新疆患者自己寫下的人生片段整理成劇本,，打印成冊,，讓其家人送給親友；林曉驥還告訴熱愛藝術鑒賞的老人的女兒,，把他收藏兩幅字畫送去拍賣,，得知畫作被拍賣實現(xiàn)增值的消息，老人與家人的關系破冰,。
人生最后一個心愿的達成,，對患者的病情會有影響嗎？林曉驥認為,，從情感上來說,，我們都希望出現(xiàn)奇跡，但從醫(yī)學的角度來說,，這幾乎不可能會對病情的進展有任何影響,。然而，對于晚期腫瘤患者來說,，當干預的焦點由“問題治療”轉變?yōu)椤白晕覍崿F(xiàn)”,，有助于提高其應對身體狀況變化的能力。
正如美國外科醫(yī)生阿圖·葛文德在他的作品《最好的告別》中所寫,，醫(yī)生的工作是維護病人的生命質(zhì)量,。他補充表示，這句話包含兩層意思：盡可能免除疾病困擾,，以及維持足夠的活力及能力去積極生活,。
對于腫瘤晚期患者來說，走向生命終點的過程并不容易,。通常,，在生命的最后階段，患者有親屬陪護左右,。但患者親屬為其作出的決策,，往往是基于自身的認知和判斷。
作為志愿者中的一員,，盧玲君觀察到了親屬之間的理解之難,。在與一位白血病女孩的多次接觸期間,，她看到，女孩的母親在竭盡所能照顧女孩的生活,，但是卻忽視了女孩的感受,，讓女孩感到“不可理喻”。
比如女孩為了減輕家人的負擔,，準備通過網(wǎng)絡眾籌醫(yī)藥費,，母親聽說后，便告訴她“立即取消,，生病的事不能讓別人知道”,。而在與和她同齡的志愿者建立信任之后，她把這些煩惱向志愿者傾訴,。
盧玲君認為，對于這位女孩來說,，醫(yī)院為其提供了無條件接納的環(huán)境,，醫(yī)生、志愿者,、社工能夠給予她充分理解和支持,，并且以尊重與包容的積極態(tài)度予以回應。她特別指出,，這不是一種“雞湯式”的服務,，而是基于有準備、有技巧的關系上展開的,。
敘事醫(yī)學的實踐
完成患者的一個心愿,，是對講述者的反饋，而與患者對談,，梳理患者的人生故事,，對于林曉驥來說，還有另外的意義,。
林曉驥所做的這些實踐,，醫(yī)學概念叫作敘事醫(yī)學。2001年,，美國哥倫比亞大學醫(yī)學教授麗塔·卡倫首次提出這個概念,。麗塔·卡倫是一名內(nèi)科醫(yī)生，同是也是文學學者,，她用敘事醫(yī)學這個概念,，打開了醫(yī)學與人文之間交流的空間。這是一種具有敘事能力的醫(yī)學實踐,，需要有能夠吸收,、解釋并被疾病的故事所感動的能力,。
“無論古希臘醫(yī)學還是我們的中醫(yī)，都認為醫(yī)學是“融入情感的科學”,，有情才有溫度,，有溫度才會情暖人心?！北本┓e水潭醫(yī)院急診科主任趙斌在《敘事醫(yī)學的前世今生》一文中解釋：敘事醫(yī)學,，就是通過“講故事”，把醫(yī)者,、病人緊緊地聯(lián)系在一起,。
患者口頭講述自己的經(jīng)歷，故事的主線,，就是把涉及到個人的疾病經(jīng)歷,、人生歷程、經(jīng)濟情況的一個一個小事件串聯(lián)起來的線索,。在林曉驥看來,，從敘事醫(yī)學的實踐來說，敘事就是故事本身,，敘事的對象是患者也是醫(yī)生,。關注患者的故事，再現(xiàn)醫(yī)者的實踐,，接納醫(yī)患間的共情,，被認為是敘事醫(yī)學的三要素。
“在傾聽的過程中,，眼前的患者,，由一個病例成了一個有故事的人?！绷謺泽K認為,，與患者共情并非是沉湎在患者的故事中，而是醫(yī)生在治療的過程中,，能夠更多了解患者的實際情況,，站在患者的角度來思考治療方案，這是一種反思,，是醫(yī)生的自我完善,。
去年6月的一天，林曉驥早上上班的時候發(fā)現(xiàn),，一位患者和丈夫在病房門口的長椅上坐了一夜,。這對夫婦頭一天來到醫(yī)院，在等核酸檢測報告準備辦理入院手續(xù),，林曉驥告訴他們,，可以先去急診科待一晚,。他們?yōu)榱耸″X，沒有再去任何地方,。
在那之前的三個月,，林曉驥為這位患者制定了國產(chǎn)藥的免疫治療方案，一個療程6000元,，四個療程共花了近3萬元,。在林曉驥看來，這是一個費用相對較低的方案,。而當這位患者此次入院治療,，與她進行了對談之后，林曉驥才知道,，3萬元對于這個家庭,，尤其對于患者本人來說實屬不易。
這位患者講述的故事讓人落淚,。在她16歲的時候,，她和貴州老鄉(xiāng)一同到溫州打工。與老鄉(xiāng)失聯(lián)后,，她嫁給了她的老公,。生活很貧苦,。她不斷給家人寫信求助,，到了第8年，信才成功送到姐姐手里,。姐姐給她借幾萬塊錢后,，她和家人在龍灣經(jīng)濟開發(fā)區(qū)承包了土地種香菇菜。眼看著可以靠勤勞維持后半生的生活,，但卻發(fā)現(xiàn)已到腫瘤晚期,。這個故事，或許是第一次真正有人認真聽她講述,。
林曉驥開始不斷追問自己,，還有沒有更合適她的治療方案？他開始幫助她籌款,，在醫(yī)院組織醫(yī)務人員捐款,，在網(wǎng)絡平臺眾籌?！半m然籌到的金額不多,，但是還是需要為她努力爭取一些?！?/p>
林曉驥認為,，對患者所做的講述有回應,，是醫(yī)患間的共情，是有意義的事情,。與此同時,，這也是醫(yī)患關系的一把鑰匙?！盎颊咦≡浩陂g,，即便是我有做得不到位的地方，患者也會給予理解,?！?/p>
醫(yī)患之間的“到位”與否或許難以評價，但顯而易見的是,，林曉驥已習慣性反思自己與患者的關系,。
遠去的父親
時間倒推10年，林曉驥沒有想過,，會在工作之余投入如此多的時間與患者產(chǎn)生如此多的感情連接,。在他的所學的知識中，生命的過程是理性的,，作為醫(yī)生更需要理性面對生老病死,。
2012年，林曉驥60歲的父親患上結腸癌,，發(fā)現(xiàn)時已是晚期,。他清楚地知道，父親的生命僅有幾個月的時間了,，這是如何盡力救治也無法改變的事實,。
林曉驥毫不避諱告訴父親：“這是一個博弈。即便挑中最合適的治療方案,，治療與不治療的差別就是可能延長3到6個月的壽命,，可能更好也可能更壞?！备赣H思考后說：“3到6個月沒意思,，不要了，不如在家度過,?！焙痛蠖鄶?shù)家庭一樣，家中的母親和奶奶無法接受這樣的對話,。
他尊重父親的選擇,，決定勇敢地直面父親的病痛，每天在醫(yī)院與家中來回奔波，盡可能多地照顧父親起居,，準備合適的藥物,，滿足父親的需求?！罢麄€過程都不含糊,，治療的脈絡是清晰的?！绷謺泽K當時對父親和自己的決策和對策都是滿意的,。
父親走后，全家人陷入悲痛之中,。林曉驥才發(fā)現(xiàn),，自己此前對待父親的病痛“太過理智了”。他思考,，在理智與情感之中,，是否還存在另外一條路徑？他也更加理解了腫瘤病房里,，和他父親一樣勤勤懇懇工作一輩子,，卻不得不面對生命即將宣告結束的痛苦。
正如阿圖·葛文德所言,，要在人的必死性方面謀求共識,，并以生命尊嚴和保持有意義生活作為生存追求，醫(yī)患雙方都面臨著學習的任務,。
2013年,，林曉驥發(fā)起成立了37℃生命支持服務隊進行臨終關懷服務，隊員為溫州醫(yī)科大學的學生志愿者,。他們的服務對象是腫瘤晚期患者,，以護理為主,，在患者生命的最后階段,，為其提供陪伴，緩解焦慮,，讓患者以積極的心態(tài)面對死亡,。
在志愿服務中，林曉驥發(fā)現(xiàn)不少臨終患者都會在日?；仡欁约旱娜松?，他便組織志愿者在志愿服務的過程中記錄患者的人生?；颊哌^世后,，志愿者把他的人生回顧記錄制作成“人生回憶錄”，送給患者家屬，成為家屬追憶親人的一種寄托,。
人生回顧除了作為家人的追憶,，是否能為患者自身帶來一些積極的影響？2017年林曉驥決定把人生回顧做得更豐富,，開始與臨終患者進行深入對談,，患者口述，他和志愿者記錄,，也就是現(xiàn)在的敘事醫(yī)學的實踐,。
除了志愿者，更多的醫(yī)生也對敘事醫(yī)學抱有熱情,。有醫(yī)生咨詢林曉驥,，遇到不善言辭的患者應該如何展開對話？有醫(yī)生表達,，在敘事醫(yī)學的實踐中,，體會到被患者信任的成就感，愿意去做更多的實踐,。
至今,，林曉驥已與數(shù)十位患者進行過對談，讓這些患者在生命最后的時光中敞開心扉,，敘述自己的故事,，留下了對談時的影像記錄。
“只要是患者愿意談,，我們會盡量去做”,，林曉驥談到，生老病死不可逆轉,，面對晚期腫瘤患者,，除了積極治療之外，更重要的是讓患者有積極的心態(tài)去面對死亡的過程,。
“畢竟,，我們最終的目的不是好死，而是好好地活到終了,?！卑D·葛文德在《最好的告別》中表達了臨終關懷醫(yī)生的共識。
來源：央視網(wǎng)
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