四川壤塘藏族姑娘俄西拉姆患有嚴(yán)重的脊柱側(cè)彎,,在溫州經(jīng)歷了一段500來天的“抗彎之旅”,,修復(fù)了骨髓“空洞”,,卸下了背部“駝峰”,,人長高了10多厘米,。
俄西拉姆已于上周返回老家,。為了幫助她治病,我市愛心單位和人士捐贈20來萬元善款,。俄西拉姆和她的家人說,感謝大愛溫州的無私幫助,,讓俄西拉姆獲得重生,,挺直腰板。
“抗彎之旅”并不平坦
治療方案分“三步走”
22歲的俄西拉姆,,原本身高不到一米四,,總是蜷縮在寬松的外套內(nèi),看著像一個小學(xué)生,。她出生于壤塘縣偏遠(yuǎn)地區(qū)的一個低保家庭,。10年前,她的背部隆起一個大大的“駝峰”,,脖子越來越歪向一邊,。經(jīng)過醫(yī)生檢查,她患有“脊柱側(cè)彎”畸形,,若不治療,,后期可能會影響呼吸功能,甚至癱瘓,,但20來萬元的手術(shù)費(fèi)讓這個家庭望而卻步,。
因?yàn)槟貌怀鲞@筆錢,俄西拉姆背上的“駝峰”越來越大,,還出現(xiàn)了右手麻木、無力的神經(jīng)損害表現(xiàn),,情況危急,。得知這種情況后,在壤塘縣委常委,、副縣長吳松泉,,壤塘縣府辦副主任陳顯建的安排下,“溫心守護(hù)”行動向她伸出了援手,,將她接到溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院治療,。
然而,這場“抗彎之旅”并沒有想象中的順利,。2022年10月底,,俄西拉姆抵達(dá)溫醫(yī)大附二院,脊柱外科專家王向陽教授及其團(tuán)隊(duì)為其做了全面的評估,。王向陽說,,俄西拉姆的側(cè)彎比較嚴(yán)重,不適合一次性手術(shù),,可能需要“頭盆環(huán)牽引”幾個月,。而且,,她的脊柱彎曲大,胸椎呈“C”形,,由神經(jīng)肌肉疾病引起的可能性大,。
果然,全脊柱核磁共振檢查結(jié)果印證了王向陽的說法,。俄西拉姆的小腦向下突入到頸椎中,,并且頸胸段的脊髓中有一個極長的“白色空洞”,這可能是導(dǎo)致她脊柱畸形的罪魁禍?zhǔn)住?/span>
隨后,,經(jīng)過溫醫(yī)大附二院神經(jīng)外科主任周輝會診,,俄西拉姆被確診為罕見的“小腦扁桃體下疝畸形伴脊髓空洞癥”。這種脊髓中的“空洞”,,平均每10萬人群中才有2~8人患病,,伴隨著脊髓腦脊液的流動障礙,很容易導(dǎo)致脊柱側(cè)彎,。
最終,,王向陽團(tuán)隊(duì)為俄西拉姆制定了周密的三期手術(shù)計(jì)劃,第一期手術(shù)2022年11月11日進(jìn)行,,先由神經(jīng)外科專家進(jìn)行“環(huán)枕減壓術(shù)”,,在她的后腦動刀,解除小腦扁桃體疝對脊髓的擠壓,,讓“脊髓空洞”慢慢吸收,。這是“抗彎之旅”關(guān)鍵的第一步,這步完成后俄西拉姆暫時(shí)返回家鄉(xiāng)休養(yǎng),,為下一步脊柱側(cè)彎手術(shù)做好準(zhǔn)備,。
2023年9月底,俄西拉姆恢復(fù)良好,,再次來到溫醫(yī)大附二院進(jìn)行第二期手術(shù),,即“頭盆環(huán)固定術(shù)”,并在術(shù)后持續(xù)牽引治療,。所謂頭盆環(huán)是將頭骨和骨盆作為支點(diǎn),,經(jīng)皮置入螺釘,外加牽引環(huán)和外架,,對脊柱起到一個持續(xù)的撐開牽引作用,,等到脊柱彎曲程度減小后,再進(jìn)行最后的矯形手術(shù),,這樣能大大減小最終手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn),,保證俄西拉姆的安全。
“特殊病友”來探望鼓勵
她用藏語說“我也要加油”
在俄西拉姆第二期手術(shù)之前,,重度脊柱側(cè)彎的藏族男孩牛旺,、次塔也在溫醫(yī)大附二院住院,,他們恰好在進(jìn)行頭盆環(huán)牽引治療中。王向陽團(tuán)隊(duì)的金海明和黃崇安醫(yī)生擔(dān)心俄西拉姆一下子接受不了將裸露的鋼筋外架固定在身上,,會感到焦慮害怕,,甚至恐懼手術(shù),于是邀請牛旺,、次塔一起來探望俄西拉姆,,給她加油打氣。在遠(yuǎn)離故鄉(xiāng)的地方見到兩位藏族同胞,,看到他們堅(jiān)強(qiáng),、樂觀、堅(jiān)持牽引治療的樣子,,俄西拉姆用藏語告訴醫(yī)生:“我也要加油,!”
度過了術(shù)后前幾天的疼痛,俄西拉姆正式開始頭盆環(huán)牽引,,醫(yī)生們輪流排班,,每天撐開一點(diǎn)點(diǎn)高度,細(xì)致科學(xué)調(diào)整頭盆環(huán),,慢慢拉伸脊柱,,同時(shí)不斷為她進(jìn)行頭盆環(huán)的釘?shù)老咀o(hù)理。然而,,治療過程中還是出現(xiàn)了釘?shù)栏腥?、疼痛、發(fā)燒咳嗽等并發(fā)癥問題,,給醫(yī)生和患者都帶來了一些挑戰(zhàn),。
一天凌晨4時(shí),俄西拉姆起夜時(shí)在衛(wèi)生間不慎滑到,,頭盆環(huán)外架撞擊在地上導(dǎo)致扭曲變形和劇烈疼痛,她的哥哥驚慌地打電話給醫(yī)生,,黃崇安第一時(shí)間從家里趕到醫(yī)院為她檢查和更換支架,。看到俄西拉姆蒼白的臉頰帶著淚痕,,疼痛和汗水打濕了衣服,,卻還是堅(jiān)強(qiáng)地對他露出笑容,黃崇安又一次重新認(rèn)識了這個姑娘,。
這之后,,俄西拉姆更加信任醫(yī)生,積極配合治療,。因?yàn)檎Z言不通,,她一直用笑容向辛苦照顧她的醫(yī)護(hù)人員表達(dá)感謝,。
頭盆環(huán)持續(xù)牽引3個月后,2024年1月,,經(jīng)過完整且細(xì)致的術(shù)前復(fù)查,,俄西拉姆終于可以進(jìn)行第三期手術(shù)了。王向陽團(tuán)隊(duì)于今年1月31日為俄西拉姆做了“脊柱側(cè)彎后路截骨矯形術(shù)”,,術(shù)后肉眼可見她的腰桿挺直了,,手腳無力的感覺也完全消失了,人變自信了,,臉上的笑容也比從前更加燦爛,。
20來萬元治療費(fèi)
均由陳忠慈善工作室籌集
俄西拉姆的治療周期漫長,因此需要的醫(yī)療費(fèi)用等比較大,,這次她所需20來萬元的費(fèi)用都是由陳忠慈善工作室籌集,,如溫州太平慈善功德會常務(wù)副會長鄭秋蘭帶領(lǐng)義工到溫醫(yī)大附二院甌江口院區(qū),給俄西拉姆送上5萬元善款,。還有龍灣區(qū)慈善總會日行一善義工隊(duì)和林昌法好人工作室分別捐款1萬元和2000元,,民間慈善組織“溫州愛心小組”3名志愿者捐款2萬元,白蓮禪寺清凈報(bào)恩慈善基金會義工受凈恩師父委托捐款1萬元,,溫州佛教居士林慈善功德會負(fù)責(zé)人余大定委托陳忠慈善工作室負(fù)責(zé)人捐款1萬元,,還有一些善款直接從溫州市慈善總會溫州都市報(bào)分會捐出。
俄西拉姆出院后,,終于能回歸正常的生活了,,但溫醫(yī)大附二院仍將持續(xù)隨訪,為其后續(xù)治療提供保障,。
“感謝王醫(yī)生團(tuán)隊(duì)的專業(yè)治療,,感謝護(hù)理團(tuán)隊(duì)的細(xì)心照顧,感謝陳忠慈善工作室及溫州愛心人士的無私愛心,,是你們讓我能夠再次挺直腰桿走路,,謝謝你們!”俄西拉姆說,,在溫州的這段時(shí)間,,她不僅收獲了健康,更收獲了愛心和感動,,“我會永遠(yuǎn)記住你們,,你們是我一輩子的恩人?!?/span>
來 源:《溫州都市報(bào)》2024.04.09 06版