今后3種罕見病在我市可享醫(yī)保
前幾年，“冰桶挑戰(zhàn)”在全國各地風(fēng)靡一時,，但或許很多人還不知道,，這項活動最初是為了提高公眾對肌萎縮側(cè)索硬化癥（俗稱：漸凍癥）的關(guān)注,。該病癥系罕見病的一種,，患病者早期可能只是感到有些無力,、肉跳,、容易疲勞等,，但逐漸會發(fā)展為全身肌肉萎縮和吞咽困難,，診治需花費高額醫(yī)藥費,。
昨天，是第9個國際罕見病日,，這一定于每年二月最后一天的活動,，再一次喚起了人們對包括漸凍癥在內(nèi)的多種罕見病的高度關(guān)注,。
新生兒被查出苯丙酮尿癥每月吃特殊奶粉要多花上千元
較多為人所知的罕見疾病有戈謝病、苯丙酮尿癥,、漸凍癥,、成骨不成癥(俗稱“玻璃娃娃”)等。另外,，不少罕見病的名字還像童話一樣,，如“亨廷頓舞蹈癥”、“天使綜合征”,、“睡美人病”等,，但這些罕見病給患者及患者家屬帶來的傷痛，卻與童話故事相去甚遠,。
附二醫(yī)兒童內(nèi)分泌科主任醫(yī)師單小鷗回憶說,，她去年就遇到了一個患有苯丙酮尿癥的新生兒，這類罕見病的發(fā)病率只有萬分之一,，其父母愁得只有四處求醫(yī),，后來該新生兒轉(zhuǎn)院到了杭州進行醫(yī)治。“新生兒一旦得這種病,，便不能像正常孩子一樣食用普通奶粉,，只能吃特制的奶粉，因為普通奶粉中的苯丙氨酸含量高,，小患者一旦服用,，神經(jīng)系統(tǒng)就可能面臨損害，最終導(dǎo)致智力低下,。”
然而,，特制奶粉價格普遍都比較高，單小鷗粗略地給記者算了一筆賬：僅在吃特殊奶粉上,，小家伙一個月的開銷就可能要比普通新生兒多花上千元,。
無獨有偶，生活在溫州的湖北小伙小向,，在高中時便被確診得了“漸凍癥”,，隨著肌肉逐漸的萎縮，他最終變得無法正常行走,，不得不輟學(xué)回家?，F(xiàn)在，他每個月的醫(yī)藥費,，最多時要花掉四五千元,。
漸凍癥等3種罕見病進入醫(yī)保
附二醫(yī)成試點醫(yī)院
面對后期治療高額醫(yī)藥費，不少罕見病患者家庭變得不堪重負。昨日,，市人力社保局醫(yī)保處相關(guān)負責人稱,，目前我市已按照省里有關(guān)規(guī)定開始執(zhí)行，注射用伊來苷酶,、鹽酸沙丙蝶呤,、利魯唑三種罕見病特殊藥品也已納入浙江省大病保險支付范圍。
記者了解到,，全省共設(shè)有6家試點醫(yī)院,，在我市有一家，為溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院,。此外,，記者還從附二醫(yī)了解到，以此次被列入醫(yī)保范圍的3種罕見病為例,，目前我市每年遇到的漸凍癥病例約有百余例,，戈謝病和苯丙酮尿癥病例基本維持在個位數(shù)。
醫(yī)療費用結(jié)報程序分三步走
第一步：罕見病患者須到浙一,、浙二,、邵逸夫、省兒童,、溫醫(yī)大附二院和省人民醫(yī)院進行診斷,，屬于保障范圍病種的，由醫(yī)院出具《診斷證明》,，每年須在12月31日前復(fù)檢一次，患者憑《診斷證明》回戶籍所在地民政部門登記備案,。
第二步：符合基本醫(yī)療保險和大病保險支付范圍的醫(yī)療費用直接由社會保障卡一站式結(jié)算,。
第三步：剩余的合規(guī)費用由民政進行醫(yī)療救助和專項救助。
本文摘自：溫州晚報 2016/3/1 第A07版
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