患有巨肢癥,，3年來(lái)無(wú)法走路的6周歲女童李夢(mèng)天（化名）,，有望像正常人那樣行走了,。日前,，溫醫(yī)大附二院醫(yī)生給小天做了10個(gè)小時(shí)的手術(shù),，從她的右腿上切除22.5公斤重的病變組織,，并將右股骨切短5厘米,，手術(shù)取得成功,。
罕見(jiàn)疾病 右腿重量超過(guò)同齡人體重
小天來(lái)自云南省蒙自縣。她出生時(shí),，家人發(fā)現(xiàn)其右腿比左腿稍粗,，其他沒(méi)什么異常。直到小天3歲那年,，右腿繼續(xù)慢慢變粗,，并讓她喪失了行走功能。父母帶她到昆明求醫(yī),，結(jié)果發(fā)現(xiàn)孩子還患有先天性心臟病,。她在治療心臟病的過(guò)程中，右腿還在不斷瘋長(zhǎng)中——一年之內(nèi)重量就增加了十幾公斤,，最后只能靠輪椅代步,。由于沉重的右腿，小天不能自己上下床,，甚至連廁所都去不了,。她去幼兒園，只能跪著上課,。
2015年,，小天被確診為患有罕見(jiàn)的巨肢癥。手術(shù)是治療的唯一手段,，但云南當(dāng)?shù)貨](méi)有一家醫(yī)院敢做,，除了手術(shù)本身難度大,，還需要多學(xué)科協(xié)作。另外,，小天一家的生活全靠爸爸當(dāng)保安的收入支撐,，根本無(wú)法承擔(dān)高昂的醫(yī)療費(fèi)用。
小天的右腿越長(zhǎng)越粗,，60公斤的體重,，右腿重量近35公斤，而同齡孩子的體重為25公斤左右,。她的右腳大腳趾也嚴(yán)重變形,，手術(shù)必須盡快進(jìn)行。
喜見(jiàn)轉(zhuǎn)機(jī) “大拇指工程”走進(jìn)云南
直到去年8月,，小天治病一事終于有了轉(zhuǎn)機(jī),。當(dāng)時(shí)，由溫醫(yī)大附二院,、溫醫(yī)大附屬育英兒童醫(yī)院發(fā)起的“大拇指工程”愛(ài)心公益活動(dòng)在云南昆明開(kāi)展,，國(guó)內(nèi)頂級(jí)專家對(duì)小天的病情進(jìn)行了會(huì)診。
“首先考慮截肢,?！睂＜視?huì)診的意見(jiàn)驚人地一致：如此巨大的肢體，不論截肢還是保肢,，共同面臨的危險(xiǎn)是血容量的巨大改變,，小天和她的心臟能否耐受手術(shù)和麻醉的雙重打擊是關(guān)鍵問(wèn)題。如果采取保肢,，休克,、腎衰、脂肪栓塞,、感染,、電解質(zhì)平衡，任何一個(gè)關(guān)口都是致命的,。會(huì)診專家均認(rèn)為,，手術(shù)、麻醉以及術(shù)后監(jiān)護(hù)的難度和風(fēng)險(xiǎn)對(duì)于任何醫(yī)療團(tuán)隊(duì)都將是巨大的挑戰(zhàn),，同時(shí)患兒家屬將面臨巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),。
截肢還是保肢？看到小天眼中隱約閃現(xiàn)的淚光,，“大拇指工程”負(fù)責(zé)人,、溫醫(yī)大附二院骨科學(xué)系副主任兼手顯微外科主任高偉陽(yáng)決定，盡最大的努力，保住孩子的右腿,。
后續(xù)治療 費(fèi)用缺口十幾萬(wàn) 誰(shuí)伸援手幫幫她
隨后,，小天被轉(zhuǎn)入兒童重癥監(jiān)護(hù)室。經(jīng)過(guò)10天治療,，她成功闖過(guò)生命體征關(guān),、滲血關(guān)、感染關(guān),，轉(zhuǎn)回普通病房,。得知腿上的植皮成活后，小天的臉上露出了笑容,?！?個(gè)月來(lái)，這是我第一次看到她的微笑,。”高偉陽(yáng)說(shuō),，此次手術(shù)只是切除了小天右腿大部分的病變組織,，預(yù)計(jì)半年后，需要再給她做手術(shù),，切除剩余的病變組織,。等她獲得部分行走功能后，還要對(duì)右小腿做一次手術(shù),，讓左右小腿等長(zhǎng),。“希望她下次能自己走著過(guò)來(lái)找我,?！备邆リ?yáng)這樣說(shuō)。
小天的病情經(jīng)本報(bào)報(bào)道后,，我市各界愛(ài)心人士紛紛給小天捐款,，截至目前共募集善款8萬(wàn)多元，其中溫州佛教居士林捐款1萬(wàn)元,、溫州華夏文化經(jīng)濟(jì)促進(jìn)會(huì)捐款2萬(wàn)元,。溫醫(yī)大附二院醫(yī)生說(shuō)，小天的病需要分兩期治療,，醫(yī)療費(fèi)用共需20多萬(wàn)元,，缺口還很大，希望愛(ài)心人士再幫幫她,。
通訊員 欒晨曦
摘自 溫州都市報(bào) 2017/01/10
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