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這是一個(gè)令人心疼的女孩

當(dāng)你看完她的故事

你就會(huì)明白

那些健康的孩子是多么的幸福

她叫恬恬（化名），來自安徽,，今年11歲,。剛出生不久，就開始迅速“衰老”,。

見到恬恬時(shí),，她有著和同齡小伙伴一樣的天真和快樂。她說自己喜歡畫畫,，還喜歡唱歌,，但不同的是，她被“困”在一個(gè)80歲阿婆的身體中——滿臉皺紋,、身體干瘦,、行動(dòng)緩慢。

目前,，女孩在溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院接受治療,，醫(yī)生說，她患上一種罕見的疾病——早年衰老綜合癥,，也叫早老癥,。

由于在全世界這樣的病例都很少，所以醫(yī)學(xué)界對(duì)它了解不足,，沒有辦法預(yù)防和治療,。

“早老癥小孩一般在出生時(shí)是正常的，但到了兒童期,，他們的身體狀況幾乎就等于正常人80歲了,。”醫(yī)生如是說,。如果把人體的生命過程比作一只“鐘”,，從孩提時(shí)代到晚年，正常人需走80年,，而早老癥病人只用十幾年的時(shí)間,。

皮膚松弛、滿臉皺紋

身體有不少畸形

3年前,，恬恬因先天性心臟病到溫醫(yī)大附二院住院治療,。經(jīng)過手術(shù)，恬恬的先天性心臟病逐漸好轉(zhuǎn),。

“在近日的隨訪中,，恬恬的心功能恢復(fù)得不錯(cuò),，但她身上的另一種病十分棘手,。”溫醫(yī)大附二院心胸外科主任趙琦峰說。3年前,，恬恬到醫(yī)院時(shí),，她的面容就讓接診的醫(yī)生驚呆了：臉上的皮膚松弛、滿臉皺紋,、頭發(fā)稀疏,，看起來像80歲的阿婆，身體上幾乎沒有一絲肉,，全是骨頭,。8歲的孩子，身高只有106厘米,，與3,、4歲兒童的身高差不多，體重僅12公斤,，相當(dāng)于2歲孩子的體重,。

除了容顏像阿婆，恬恬的身體還有不少畸形：嘴里長(zhǎng)了好幾排牙齒,，右腿因?yàn)橄忍煨泽y關(guān)節(jié)脫位,，比左腿要短五六厘米，脊柱側(cè)彎,，顱骨,、下頜骨畸形……

醫(yī)院組織了全院多科室的會(huì)診，經(jīng)基因測(cè)序,，發(fā)現(xiàn)恬恬的這些不正常跟早老癥這種疾病有關(guān),。

父母多年前離婚

一直跟著爺爺奶奶生活

恬恬的父母多年前就離婚了，一直跟著爺爺奶奶在溫州生活,。

恬恬的爺爺說,，因?yàn)樵绠a(chǎn)和先天性心臟病，恬恬一開始只是比一般孩子的體質(zhì)更弱,，但沒其他異常,。“孩子變‘老’大概是從1歲開始的?！睜敔斦f,，現(xiàn)在，女孩幾乎不能自己走路,，平時(shí)需要人照顧,，“一碰就倒，連上廁所也要人幫忙攙扶著,?！?br />
爺爺說,，他的收入不多，之前因?yàn)樯鐣?huì)上的捐助,，讓女孩治好了先天性心臟病,。如今，他希望靠自己的能力,，讓這個(gè)“特殊”的孩子,，過上正常的生活。

　　因?yàn)樘裉褡呗防щy,，更不能爬樓梯,，爺爺就在溫州城郊租了一間一層高的平房，每個(gè)月房租是300元,，平時(shí)不住院的時(shí)候,，恬恬就跟爺爺奶奶生活在這個(gè)只有30多平米的小房子里。

　　房間里,，除了一張床供三個(gè)人擠著睡以外,，唯一的“家具”就是恬恬的書桌，桌上堆滿了女孩的教科書,。

恬恬最大的愛好是畫畫,，很多年前，她就能一個(gè)人坐在桌子前畫很久,。三年前,，恬恬開始到溫州一家民辦小學(xué)上學(xué)?！懊磕陮W(xué)費(fèi)6000元,，學(xué)校給我們減免了一些?！睜敔斦f道,。跟恬恬同齡的孩子，已經(jīng)上五六年級(jí)了,，而她還在上三年級(jí),。

愛笑又懂事爺爺希望她靠自己活下去

每天上學(xué)的時(shí)候，比她年齡小的同學(xué),，都會(huì)輪流著幫助這個(gè)看上去更為瘦小的姐姐,，“因?yàn)樗?jīng)常要住院，所以,，落下的課程,，同學(xué)和老師都會(huì)盡量給她補(bǔ)上?！?br />
在爺爺眼里,，恬恬的成績(jī)是不錯(cuò)的,，他說，堅(jiān)持讓恬恬上學(xué)的目的,，就是希望她“能繼續(xù)長(zhǎng)大，今后能靠自己活下去,?！?br />
爺爺說，恬恬從小就知道自己跟別的小朋友不一樣,，但她并沒有因此悲觀,，“相反，她很愛笑,，也很懂事,，平時(shí)幫不了我們做什么事，但會(huì)經(jīng)常跟我們說學(xué)校里好玩的事,?！?/span>

在爺爺眼里，女孩的貼心,，讓他覺得自己的付出是值得的,。

記者了解到，早老癥是一種未老先衰的疾病,，主要由遺傳引起,。

全球平均每400萬(wàn)到800萬(wàn)個(gè)新生兒中有1人患有早老癥，患病的孩子雖然出生時(shí)看似正常,，但一年多后就會(huì)出現(xiàn)加速衰老癥狀,。他們的衰老速度相當(dāng)于正常兒童的5至10倍，通常會(huì)在13歲左右因心臟病發(fā)作或中風(fēng)等原因而死亡,。該病的病因未完全明了,，可能為常染色體隱性遺傳。

恬恬的主治醫(yī)生趙琦峰說,，對(duì)于恬恬的這個(gè)病,，他們沒有好的治療手段。

“只能希望她能通過自身調(diào)解,，快樂地活好每一天,。”

摘自：騰訊大浙網(wǎng)

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