溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院,，血液腫瘤科,。病房側(cè)邊是一間布置簡單的辦公室,，一墻隔開走廊的喧囂,。主治醫(yī)生林曉驥帶著患者李雄進(jìn)來，坐下后,，他率先開口,，“哎，我們就聊聊天,?！?/span>
2013年12月，他開始帶隊(duì)做醫(yī)院臨終關(guān)懷的志愿服務(wù),，記錄患者和家屬的個人口述史,。“就聊聊天”是這兩年林曉驥對患者最常說的一句話,。
七幢16樓住院的多是老人,，醫(yī)院日常生活比較寡淡,，四人共享的房間，墻上一個32寸的電視,，窗外望下去是建筑工地和灰蒙蒙的城市,。房間里沒有走廊人來人往的熱鬧，只有醫(yī)護(hù)人員偶爾進(jìn)出,，即便老伴在,，也多是相顧無言。他們一天話最多的是查房的時候,，看到這個1米85的年輕醫(yī)生進(jìn)來，西裝褲白大褂,，戴著書生氣的無框眼鏡,，兩眼就瞇瞇笑成道彎，“林醫(yī)生,，你來啦,？”
林醫(yī)生和其他醫(yī)生不太一樣。查房時,，他詢問完病情還會和患者嘮嘮家常,，聊一聊人生前幾十年的經(jīng)歷，話不多,，更多是在病床邊饒有興致地聽那些年代久遠(yuǎn)的故事,。老人都感到好奇，好奇他對他們過往人生的好奇,。
可能沉默了太久,，老人都愿意袒露，愿意講述自己的故事,。采訪李雄的那天上午,，林曉驥和一床患者從中國女排的比賽聊到老人以前的職業(yè)，他曾是,空軍飛行員教官,。提到這個,，半躺在病床上的老人一口氣坐直身子，棉被一掀,，認(rèn)認(rèn)真真給林曉驥細(xì)數(shù)幾十年前閱兵的場景,，眼里迸出當(dāng)年的神采。
林曉驥和他們熟悉起來,，患者視他為值得信任的傾吐對象,，家里的大小事、不方便和晚輩或家屬說的都和他說,。一些關(guān)系更好的,，林曉驥會邀請他們坐下來,，以訪談的方式，比較正式地梳理他們過去的人生,。李雄就是他的第21個采訪對象。
李雄在折疊辦公椅上坐下來,，兩只手安靜地放在膝蓋上,，背挺得筆直,。
這位76歲的退伍軍人有點(diǎn)兒局促,。他習(xí)慣了躺在病床上，仰視著和自己閑聊的醫(yī)生,，旁邊護(hù)士在做檢查,、家屬偶爾搭幾句話,。但現(xiàn)在這個空間安靜,、私密,，一套桌椅，一個資料柜,，白墻前一瓶黃色馬蹄蘭,，沒有檢查儀器和閑雜人等,，他們四目相對,，平視對方,，說話需要更多的專注和思考,。
訪談從李雄年輕時的經(jīng)歷開始,，他是黨員干部,，人生中最自豪的是自己當(dāng)村書記主持修路的事,。聊到興頭,，他慢慢松弛下來,，一只腳支起,，干瘦的手臂搭在膝蓋上,，身子向后一歪，一下一下地晃著椅子,。
林曉驥對我說,，他找訪談對象也是有選擇的，要足夠信任,，愿意敞開來跟他聊,，也要有一定的文化背景，這樣才能對自己的過去有整理和思考的能力,。2013年,，他和溫州口述歷史研究所所長楊祥銀決定要給醫(yī)院臨終病人做口述史，兩人一起列訪談提綱,，第一部分是患者的人生回顧,，第二部分是讓患者聊聊疾病對自己的影響和自己的一些思考,。
最開始的幾個采訪，林曉驥有點(diǎn)僵硬,，攥著一張寫滿問題的紙,，從第一條到最后一條,，開啟刷題模式。
后來他慢慢積累訪談經(jīng)驗(yàn)。這不像平時的閑聊，可以不假思索地應(yīng)和,，他需要一直關(guān)注采訪對象：當(dāng)天情緒狀態(tài)如何,，有沒有做手術(shù),，前一天晚上有沒有睡好覺；在他們的敘述里,，哪些地方可以敲一敲,、深挖一點(diǎn)，哪些地方可以輕輕撥一下,、將訪談自然地引到他想了解的地方,。
林曉驥坐對面，斜靠在椅背上,，津津有味地聽李雄講故事,，同時觀察他的變化。從年輕時的歲月一直往后回放,，李雄情緒平緩下來,，談到自己檢查出病情后到醫(yī)院化療、住院的經(jīng)歷,。在一個談話的空當(dāng),，林曉驥問：
“有想過死亡這件事嗎？”
李雄一怔,。
“啊,，現(xiàn)在這個沒關(guān)系，我就要痛快一點(diǎn),，沒有痛苦,。不怕事，兩眼一閉,，兩腳也不知道了,，也不就是那么一回事,，是吧,？”
李雄有點(diǎn)游離，語氣輕飄地說完,，似乎自覺不太滿意,，補(bǔ)充說自己堅(jiān)定支持安樂死，又講到以前在部隊(duì)訓(xùn)練,、打仗時早已養(yǎng)成的那種不要命的精神,，急急地想向林曉驥說明自己一點(diǎn)也不怕死。
林曉驥沒說話。
這個回答在他意料之中,。死亡是一個人人忌諱,、但在16樓無可避免的字眼。對血液腫瘤科的住院患者而言,，這不是一個瞬間動詞,，而是一個持續(xù)性動詞。每個人的時間不一樣,，有的是兩三個星期,，有的是兩三個月。平時,，大家都盡力不把它當(dāng)事兒,。
有醫(yī)生會和患者開玩笑，“你也不用記什么,，反正這個藥嘛,，就吃到你不行為止?！辈榉繒r患者被問到害不害怕死亡,，大都哈哈一笑，“不怕”“我早就做好準(zhǔn)備了”“死沒關(guān)系,，不要痛就行,。”
“他現(xiàn)在是云淡風(fēng)輕,、視死如歸的樣子,，但往往到了最后，還是會恐懼的,，求生欲會很強(qiáng)烈地爆發(fā)出來,。”訪談結(jié)束后,，林曉驥說道,。
這是他長期觀察所得。在這里,，很多患者晚上睡不著覺,，睜著眼一直盯著天花板，直到白天比較喧鬧,、醫(yī)生護(hù)士進(jìn)進(jìn)出出有人聲的時候才睡得安穩(wěn),。
即便是見慣生死的老醫(yī)生也一樣，“以前醫(yī)院老主任給患者做手術(shù)時還跟我們說,，‘我啊遲早有一天要落到你們這些小兔崽子手里,，到時千萬別給我轉(zhuǎn)ICU還有插管什么的,，我可想得很開?！绷謺泽K回憶,，“可真到了他們躺在病床上，也還是很恐懼死亡,。其實(shí)他們也知道自己好不了,，但還是想做點(diǎn)什么。查房時我問他們哪里不舒服,？不說話,。要不要輸血？點(diǎn)點(diǎn)頭,?！?/span>
家屬也一樣。有的出于孝道,，竭力請求醫(yī)生盡可能延長患者哪怕一分鐘的生命,，插管、呼吸機(jī)全部接上,，化療,，放療，反反復(fù)復(fù)折騰患者的身體,。還有一些家屬忌談“死”,，偷偷找到林曉驥，問醫(yī)院能不能將胃癌患者住院的地方安排在樓下的消化科,，“為什么呢,？腫瘤這兩個字一看就是癌癥，知道快不行了,，怕患者不愿意來,。消化科的話他們還可以和患者說只是腸胃出問題，吃點(diǎn)藥就好了,?！?/span>
和李雄談完之后的兩個月，林曉驥陸續(xù)采訪了其他患者,。幾乎每個人都會說,，他們恐懼痛苦多于恐懼死亡。作為醫(yī)生,，他可以對癥治療,，拒絕過度醫(yī)療,，盡可能減輕患者生理上的痛苦,。但心理上,，每個人的境遇都不同。他見過極端的患者抗拒治療帶來的痛苦,，試圖割腕自殺,，或者三天時間滴水不進(jìn)，活生生把自己餓死,。
“我們都在說減輕痛苦減輕痛苦,，但‘痛苦’的定義到底是什么？”
口述史訪談讓他可以對這個詞抽絲剝繭,。林曉驥采訪過另一個退伍軍人張建國,。老人說話中氣很足，看上去并不虛弱,，談到自己嚴(yán)重惡化的病情也是快速揮揮手,，十分強(qiáng)硬，在病床上倒像個威嚴(yán)的領(lǐng)導(dǎo),，讓醫(yī)生護(hù)士都有點(diǎn)兒怕,。住院期間，張建國一直強(qiáng)調(diào)自己死后要捐獻(xiàn)器官,，當(dāng)兵出身的他反復(fù)念,，要“光榮地來光榮地走”，甚至比對自己的病情更加重視,。
“但其實(shí),，他越強(qiáng)調(diào)這個‘光榮’，我就越察覺到他對死亡那種隱隱的不安,?！?/span>
和張建國的訪談中，林曉驥發(fā)現(xiàn),，盡管張不停強(qiáng)調(diào)自己的愿望,，但他對器官捐獻(xiàn)的具體要求和流程并不清楚。當(dāng)老人得知只有角膜可以被使用時,，頓時失望,。清楚地看到張建國眼里那一瞬間的茫然，林曉驥才意識到,，他氣勢洶洶的背后是他對死亡的恐懼和對這種恐懼的厭惡,。象征著“光榮”的器官捐獻(xiàn)成了他回避自己這些“不光榮”情緒的方式。
不僅是張建國,，許多別的患者也在訪談中袒露出各種復(fù)雜的情緒：對未了心愿的執(zhí)著,，因?yàn)樯《侠奂胰说膬?nèi)疚，或是子女在海外自己一人住院生活的孤獨(dú),。這些平時和醫(yī)護(hù)人員有說有笑的臨終患者,，在一個更私人的敘述空間里,，與內(nèi)心痛苦的根結(jié)照面，且這些根結(jié)都指向自己無法坦然面對的死亡,。
作為采訪者,、對話者，林曉驥坦言自己不是心理醫(yī)生,，沒有專業(yè)的應(yīng)對,、疏導(dǎo)方法。但只要他看見,、觸摸到患者的這些情緒,，志愿服務(wù)隊(duì)的工作就不會停留在表面，而是給予真正落到個人的臨終關(guān)懷：帶患者了解器官捐獻(xiàn)的具體流程,，找到家屬一起來討論,、簽協(xié)議；和志愿服務(wù)隊(duì)的醫(yī)學(xué)生一起研究《雷雨》,，前后翻看好幾遍,，幫老人完成他希望將人生經(jīng)歷改成劇本的心愿；寫郵件,、打電話聯(lián)系上患者的親人,，讓他們見面。
“我想做的是能循序漸進(jìn)地讓患者坦然面對死亡,，有尊嚴(yán)地離去,。什么是尊嚴(yán)？他能平靜接受,、面對自己要死這個事實(shí)了,，甚至有在認(rèn)真考慮交代后事了，那在我看來這個工作就是成功的,?！?/span>
星期天早上8點(diǎn)，林曉驥提著冒熱氣的小籠包到達(dá)醫(yī)院,，胡亂吃完早餐,，從走廊一邊的盡頭開始查房。從最后一間病房走出來時已經(jīng)是10點(diǎn)多,，科室前臺的電話鈴響起,，護(hù)士接通電話，幾秒后挪開話筒,，喊住匆匆經(jīng)過的林曉驥,，“林醫(yī)生，又是找你的?！?/span>
林曉驥最近挺忙,。2013年口述歷史臨終關(guān)懷志愿服務(wù)隊(duì)成立，他成為第一批在浙江省推廣這項(xiàng)事業(yè)的人之一,。之后五年里，最初規(guī)模僅百人的隊(duì)伍擴(kuò)大成由一千五百多名志愿者和固定的醫(yī)生,、心理咨詢師組成的服務(wù)團(tuán)隊(duì),，為三百多名癌癥晚期患者提供生命支持。2017年,，他被提名溫州市十大感動人物,，許多學(xué)術(shù)研討會邀請他做分享，電視媒體,、新聞報(bào)紙頻繁聯(lián)系醫(yī)院,，希望能跟拍、采訪,。
醫(yī)院還撥款新建了一間單人病房,，在樓層盡頭，專門用于臨終患者的口述史訪談,。林曉驥推開門進(jìn)去,，房間很大，光線充足,，有獨(dú)立衛(wèi)生間,、一套桌椅、一臺電視,，墻上貼了淡粉色的碎花壁紙,，掛著一幅色彩明艷的版畫。坐下后,，他頗得意地告訴我,，房間的設(shè)計(jì)和裝修都由他一手操辦，在這兒他陪很多患者度過他們生命中最后的時光,，當(dāng)天下午又會有另一位患者住進(jìn)來,。
比起談?wù)撟约海謺泽K更喜歡講患者的故事,。他熟悉他們的家庭,、職業(yè)、年輕時的經(jīng)歷,、老伴的身體狀況,、子女的生活狀態(tài)，最擔(dān)心什么,、最掛念什么,，甚至連患者當(dāng)下鄉(xiāng)當(dāng)知青時種植的作物和用途他都記得,。一床患者家里最近出了什么事，四床患者仍對他30歲那會的什么事耿耿于懷,，七床患者年輕時中頭彩一樣的好運(yùn)——好像對他而言,，這些數(shù)字背后的人生經(jīng)歷是最有意思、最值得講述和記錄的,。
這和他2009年剛做醫(yī)生那會兒有很大不同,。那時，這些數(shù)字僅僅是數(shù)字,，對應(yīng)的是不同的病情,、檢驗(yàn)指標(biāo)和解決方案，他鮮少關(guān)注患者作為一個“人”的情感,，仿佛他們都只是疾病的客體,，除此之外和醫(yī)生并無更多聯(lián)系，再回憶起那時候治療過的患者,，也只剩一團(tuán)團(tuán)模糊不清的面孔,。
那時他也是醫(yī)生里面目不清的一個。和醫(yī)學(xué)院大多畢業(yè)生一樣,，林曉驥得到一份穩(wěn)定的工作,，有穩(wěn)定的生活，接下來要做的就是按部就班地工作,，出論文,、評職稱、爭取更高的資歷,，之后幾十年的路都在腳下攤開,，清晰，簡單,。
直到2013年,，林曉驥的父親因結(jié)腸癌去世，臨走前,，六十多歲的人帶病跪在九十多歲的母親面前,，顫巍巍地給母親洗腳，悔恨地罵自己不孝,。他對父親的痛苦幾乎感同身受,，卻無能為力。那是他第一次被臨終關(guān)懷這個概念觸動——不僅僅是他父親,，他接診的素不相識的癌癥晚期患者也需要,。
接受采訪時，林曉驥語速很快,，回答很多問題都分點(diǎn)列項(xiàng),，即便回憶起父親的離世也一貫冷靜，邏輯清晰,。唯獨(dú)談到做口述史項(xiàng)目的意義時,，他有點(diǎn)犯難，撓著頭,，好像不管怎么說自己都不太滿意,，覺得沒講明白。
對“意義”的困惑一直都在,。和溫州市口述歷史研究所所長楊祥銀合作以前,，這個學(xué)自然科學(xué)出身的理科生從未觸碰過口述歷史這一人文領(lǐng)域,。志愿服務(wù)開展之初,，他把項(xiàng)目當(dāng)作一個“實(shí)驗(yàn)”。很快,，他就發(fā)現(xiàn)這種思維模式不適用,。
“因?yàn)槲覀冄芯孔匀豢茖W(xué)的思維，就是干預(yù),，比如說患者在干預(yù)前是什么狀態(tài),，通過我做口述史這種方式的干預(yù)之后，患者變成什么狀態(tài),，”林曉驥說,，“我們總是要得出一個結(jié)論?！?/span>
但口述歷史并不能立刻給出結(jié)論,，也不在于得出結(jié)論。一例例采訪做下來,，他也在慢慢體會,。對林曉驥來說，臨終關(guān)懷不是單向的施與受,，而更多是醫(yī)生與患者互相關(guān)照的過程,。他給患者足夠的耐心和共情，而患者,，在他們?nèi)松壽E的敘述里,，也給了他那些比數(shù)據(jù)指標(biāo)、職稱,、收入更深遠(yuǎn)的生命觸動,。他想到楊祥銀之前跟他說的一句話，“口述歷史和自然科學(xué)是不一樣的，你只需要去陳述一些事情,，陳述本身也是一種意義,。”
現(xiàn)在林曉驥把這個項(xiàng)目當(dāng)成自己的第二事業(yè)在經(jīng)營,。他將自己定位成一個“呼吁者”,，接受電視臺、媒體采訪,，希望能繼續(xù)推動溫州臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展,。他在溫州醫(yī)科大學(xué)開設(shè)臨終關(guān)懷的課程，大量閱讀相關(guān)文獻(xiàn),、書籍,，深入敘事醫(yī)學(xué)領(lǐng)域。他決定把“意義”的答案留給時間,，自己在實(shí)踐中不斷尋找,、積累經(jīng)驗(yàn)。他每個月給患者做采訪,、回訪,，記錄下來的文字、音頻文件儲存在自己的檔案柜里,，用作內(nèi)部學(xué)習(xí),、討論的資料。他也逐漸在訪談中摸索規(guī)律,，學(xué)習(xí)采訪患者的心理學(xué)和溝通技巧,，什么問題能打開他們的話匣子，怎樣與他們共情,、并讓他們感受到共情,，如何回應(yīng)敘述里的情緒，如何疏導(dǎo),，如何抽離,，醫(yī)患關(guān)系之間的界線，等等,。
“你現(xiàn)在這么理性地做一件感性的事,，不矛盾嗎？”采訪結(jié)束前,，我問他,。
林曉驥沒有遲疑：“如果純粹靠情感，那是一種互相消耗,，一定要滿腔熱血的話,，斗志總有一天會被消磨掉,，事情就做不久。能支持情懷長久走下去的還是規(guī)范化,，我們服務(wù)的標(biāo)準(zhǔn),、內(nèi)容是什么？把這些建立起來,，哪怕到時我不做了,，這個事也能發(fā)展下去?！?/span>
摘自：南方人物周刊
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