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第一針諾西那生鈉注射入包珍妮體內(nèi),。 受訪者供圖

　　2022年元旦，被稱為“海綿女孩”的包珍妮收到了一份夢(mèng)寐以求的禮物——“70萬(wàn)元一針的天價(jià)藥”諾西那生鈉以3.3萬(wàn)元的價(jià)格正式納入醫(yī)保,，并且她在第一時(shí)間打上了第一針,。成功注射后,，21歲的姑娘喜極而泣：“感覺(jué)自己這么多年堅(jiān)持活下來(lái)，不是白堅(jiān)持的,?！痹?jīng)把“活到下一個(gè)生日”作為人生最大心愿的包珍妮有了新愿望：“我想坐起來(lái)！坐起來(lái)之后,，就可以跟爸爸媽媽擁抱一下……”

　　包珍妮,，2001年出生于文成縣，出生后不久,，被確診為脊髓性肌萎縮癥（SMA）,。該病是一類(lèi)由脊髓前角運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元變性導(dǎo)致肌無(wú)力、肌萎縮的疾病,。醫(yī)生曾宣判她“活不過(guò)4歲”,。可她卻用生命頑強(qiáng)抗?fàn)?，在一張單人小床上,，靠著唯一能夠靈活運(yùn)動(dòng)的右手大拇指，創(chuàng)作了百余首詩(shī)詞，用文字譜寫(xiě)出多彩的生命之歌,，還被評(píng)為“浙江驕傲年度十大人物”,。

　　2022年1月1日上午8點(diǎn)左右，在溫醫(yī)大附屬兒童醫(yī)院,，脊柱側(cè)彎嚴(yán)重的包珍妮在CT引導(dǎo)下成功注射諾西那生鈉,。當(dāng)醫(yī)生宣布這極為困難的一針注射成功時(shí)，隔著玻璃等候在病房外的醫(yī)護(hù)人員和媒體記者共同發(fā)出一陣歡呼,。珍妮的父親包宗鋒面對(duì)媒體鏡頭發(fā)自內(nèi)心地感恩：“等這一針我們等了十幾年,，只有納入醫(yī)保，我們才可以用得起這個(gè)藥,。感謝國(guó)家沒(méi)有放棄我們這個(gè)小群體,，感謝政府，感謝黨,！”

　　2019年SMA靶向藥進(jìn)入我國(guó)獲批上市,，市場(chǎng)價(jià)高達(dá)70萬(wàn)元一針,。2021年12月3日,，國(guó)家醫(yī)療保障局召開(kāi)新聞發(fā)布會(huì)公布2021年國(guó)家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整結(jié)果：共計(jì)74種藥品新增進(jìn)入目錄，11種藥品被調(diào)出目錄,，調(diào)整后藥品總數(shù)2860種,，于2022年1月1日?qǐng)?zhí)行。新版國(guó)家醫(yī)保藥品目錄新增的74種藥品,，既有高血壓,、糖尿病等慢性病用藥，也有腫瘤,、罕見(jiàn)病用藥,，患者受益面廣泛。曾經(jīng)的“天價(jià)藥”諾西那生鈉納入新醫(yī)保,，價(jià)格降到了3.3萬(wàn)元一針,。

　　“真的起效了，珍妮的手腕原本抬起來(lái)很費(fèi)勁,，現(xiàn)在能夠揮動(dòng)了,。”包宗鋒告訴記者,，在新醫(yī)保執(zhí)行的第一天就能夠讓患者打上第一針,，溫州是全國(guó)為數(shù)不多的城市，全省只有溫州和杭州,，“感謝溫州的各級(jí)政府和部門(mén),，感謝所有醫(yī)護(hù)人員、媒體記者朋友和所有關(guān)心包珍妮的社會(huì)愛(ài)心人士，為了我們盡心盡力”,。

　　據(jù)溫醫(yī)大附屬兒童醫(yī)院副院長(zhǎng)張維溪介紹,，自諾西那生鈉被納入醫(yī)保的消息傳入溫州后，該醫(yī)院相關(guān)臨床科室,，包括兒童神經(jīng)科,、麻醉科、呼吸科以及采購(gòu)部等科室與行政部門(mén)通力合作,，保證溫州SMA患者能夠在第一時(shí)間用藥,。

　　“珍妮這次住院檢查治療費(fèi)用總額約3.8萬(wàn)元，自費(fèi)部分是3200多元,，而3.3萬(wàn)元一針的諾西那生鈉注射液,，需要自費(fèi)繳納的金額僅為995元左右?！卑阡h說(shuō),，溫州醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)額度讓許多外地SMA病友羨慕。他還告訴記者,，今年三月中下旬,，包珍妮將赴北京接受脊柱矯正手術(shù)，手術(shù)成功后,，若康復(fù)效果良好,，包珍妮將有希望坐起來(lái)。

　　據(jù)國(guó)家相關(guān)部門(mén)數(shù)據(jù)顯示,，目前我國(guó)罕見(jiàn)病患者總數(shù)約有2000萬(wàn)人,，診斷難、用藥難的問(wèn)題凸顯,?！肮餐辉Ｂ飞喜宦湎乱蝗恕保t(yī)療保障不落一人的目標(biāo),，溫州正在用實(shí)際行動(dòng)推進(jìn)落實(shí),，而且也是溫州市創(chuàng)建兒童友好城市的一個(gè)溫暖縮影。

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