第一針諾西那生鈉注射入包珍妮體內(nèi)。 受訪者供圖
2022年元旦,，被稱為“海綿女孩”的包珍妮收到了一份夢寐以求的禮物——“70萬元一針的天價藥”諾西那生鈉以3.3萬元的價格正式納入醫(yī)保,，并且她在第一時間打上了第一針。成功注射后,，21歲的姑娘喜極而泣：“感覺自己這么多年堅(jiān)持活下來,，不是白堅(jiān)持的?！痹?jīng)把“活到下一個生日”作為人生最大心愿的包珍妮有了新愿望：“我想坐起來,！坐起來之后，就可以跟爸爸媽媽擁抱一下……”
包珍妮,，2001年出生于文成縣,，出生后不久，被確診為脊髓性肌萎縮癥（SMA）,。該病是一類由脊髓前角運(yùn)動神經(jīng)元變性導(dǎo)致肌無力,、肌萎縮的疾病。醫(yī)生曾宣判她“活不過4歲”,?？伤齾s用生命頑強(qiáng)抗?fàn)帲谝粡垎稳诵〈采?，靠著唯一能夠靈活運(yùn)動的右手大拇指,，創(chuàng)作了百余首詩詞，用文字譜寫出多彩的生命之歌,，還被評為“浙江驕傲年度十大人物”,。
2022年1月1日上午8點(diǎn)左右，在溫醫(yī)大附屬兒童醫(yī)院,，脊柱側(cè)彎嚴(yán)重的包珍妮在CT引導(dǎo)下成功注射諾西那生鈉,。當(dāng)醫(yī)生宣布這極為困難的一針注射成功時，隔著玻璃等候在病房外的醫(yī)護(hù)人員和媒體記者共同發(fā)出一陣歡呼,。珍妮的父親包宗鋒面對媒體鏡頭發(fā)自內(nèi)心地感恩：“等這一針我們等了十幾年,，只有納入醫(yī)保,，我們才可以用得起這個藥。感謝國家沒有放棄我們這個小群體,，感謝政府,，感謝黨！”
2019年SMA靶向藥進(jìn)入我國獲批上市,，市場價高達(dá)70萬元一針,。2021年12月3日，國家醫(yī)療保障局召開新聞發(fā)布會公布2021年國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整結(jié)果：共計(jì)74種藥品新增進(jìn)入目錄,，11種藥品被調(diào)出目錄,，調(diào)整后藥品總數(shù)2860種，于2022年1月1日執(zhí)行,。新版國家醫(yī)保藥品目錄新增的74種藥品,，既有高血壓、糖尿病等慢性病用藥,，也有腫瘤,、罕見病用藥，患者受益面廣泛,。曾經(jīng)的“天價藥”諾西那生鈉納入新醫(yī)保,，價格降到了3.3萬元一針。
“真的起效了,，珍妮的手腕原本抬起來很費(fèi)勁,，現(xiàn)在能夠揮動了?！卑阡h告訴記者,，在新醫(yī)保執(zhí)行的第一天就能夠讓患者打上第一針，溫州是全國為數(shù)不多的城市,，全省只有溫州和杭州,，“感謝溫州的各級政府和部門，感謝所有醫(yī)護(hù)人員,、媒體記者朋友和所有關(guān)心包珍妮的社會愛心人士,，為了我們盡心盡力”。
據(jù)溫醫(yī)大附屬兒童醫(yī)院副院長張維溪介紹,，自諾西那生鈉被納入醫(yī)保的消息傳入溫州后,，該醫(yī)院相關(guān)臨床科室，包括兒童神經(jīng)科,、麻醉科、呼吸科以及采購部等科室與行政部門通力合作,，保證溫州SMA患者能夠在第一時間用藥,。
“珍妮這次住院檢查治療費(fèi)用總額約3.8萬元,，自費(fèi)部分是3200多元，而3.3萬元一針的諾西那生鈉注射液,，需要自費(fèi)繳納的金額僅為995元左右,。”包宗鋒說,，溫州醫(yī)保報銷額度讓許多外地SMA病友羨慕,。他還告訴記者，今年三月中下旬,，包珍妮將赴北京接受脊柱矯正手術(shù),，手術(shù)成功后，若康復(fù)效果良好,，包珍妮將有希望坐起來,。
據(jù)國家相關(guān)部門數(shù)據(jù)顯示，目前我國罕見病患者總數(shù)約有2000萬人,，診斷難,、用藥難的問題凸顯?！肮餐辉Ｂ飞喜宦湎乱蝗恕?，醫(yī)療保障不落一人的目標(biāo)，溫州正在用實(shí)際行動推進(jìn)落實(shí),，而且也是溫州市創(chuàng)建兒童友好城市的一個溫暖縮影,。
原文鏈接：http://newspaper.wzrb.com.cn/newspaper?mediaKey=wzrb&classify=0&id=1&publishTime=2022-01-06
Copyright ? 2024 wzhealth.com All Rights Resevered. 溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院&育英兒童醫(yī)院 版權(quán)所有 浙ICP備11010935號-1 技術(shù)支持：聯(lián)科科技
熱點(diǎn)新聞
