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   因?yàn)樯眢w出現(xiàn)不明原因的皮疹，最后導(dǎo)致行動(dòng)困難,，11歲的小明（化名）進(jìn)了2次ICU,。在醫(yī)生和家長(zhǎng)“無論如何都要搶救”的堅(jiān)持下，小明最終闖過來了,，目前已經(jīng)可以起身下床,、順利朗讀課本,。

　　2023年8月，小明的臉上和手上突然出現(xiàn)紅色的疹子,，緊接著面頸部開始腫脹,，肌力也開始下降，20多天后,，無法走路,、下蹲，最終只能臥床,，連抬頭都變得困難,。家人帶著小明從永嘉來到溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院求診，兒童風(fēng)濕科醫(yī)生經(jīng)過檢查后,，發(fā)現(xiàn)小明患的是“幼年型皮肌炎（NXP2陽性）”,，病程中他還并發(fā)了巨噬細(xì)胞活化綜合征。

　　醫(yī)生解釋,，幼年型皮肌炎是一種多系統(tǒng)的自身免疫性疾病,，典型癥狀包括近端肌無力、特征性皮疹和多器官受累,，嚴(yán)重的肌無力甚至可以出現(xiàn)呼吸衰竭,。約22%~37%的皮肌炎患兒可能出現(xiàn)胃腸道并發(fā)癥，例如消化道潰瘍和穿孔,。

　　醫(yī)院采取了積極的治療方式希望幫助小明穩(wěn)住病情,，不料過了一段時(shí)間，小明病情惡化了,，開始出現(xiàn)吞咽困難,、說話不清,、呼吸衰竭,，他被緊急送入兒童ICU。實(shí)施機(jī)械通氣和血漿置換等治療措施,，并調(diào)整免疫治療方案后,，小明挺過了第一次生死危機(jī)，在醫(yī)院治療了一個(gè)多月后,，逐漸恢復(fù)說話能力,，身體也重新有了力氣。

　　今年5月,，小明又開始劇烈腹痛,，持續(xù)一段時(shí)間后沒有緩解，被最終確診是十二指腸穿孔,。醫(yī)生馬上進(jìn)行了急診手術(shù),，術(shù)后腹痛也有所緩解,。然而，當(dāng)嘗試通過空腸營(yíng)養(yǎng)管喂養(yǎng)時(shí),，小明再次劇烈腹痛,，這時(shí)候治療陷入困局。抱著“不放棄治療”的信念,，醫(yī)院組織了多學(xué)科會(huì)診,，參考最新研究，決定嘗試使用維得利珠單抗治療小明的腸道損傷,，這在臨床上是一種用于治療炎癥性腸病的藥物,，也是目前國(guó)內(nèi)首次應(yīng)用于幼年型皮肌炎。在積極治療下,，小明的腹痛逐步緩解,，開始能夠自主進(jìn)食，肌力也慢慢恢復(fù),。

　　幼年型皮肌炎是一種罕見的兒童疾病,，部分小朋友早期癥狀表現(xiàn)為皮疹和肌無力，家長(zhǎng)會(huì)帶孩子反復(fù)周旋于眼科,、皮膚科,、神經(jīng)內(nèi)科、消化內(nèi)科等科室,，往往得不到及時(shí)診斷及正確治療,，而延誤了治療。醫(yī)生告訴記者,，皮肌炎最直接的表現(xiàn)形式是皮疹和肌無力,。其中典型的皮疹會(huì)出現(xiàn)在眼瞼周圍、關(guān)節(jié)伸面,，肌無力的表現(xiàn)最初并不突出,，很多孩子可能從初期的乏力，不能夠走長(zhǎng)路,，上樓困難,、坐或蹲下后不能起立，后期發(fā)展到不能抬頭,、不能抬臂,、不能梳頭、不能洗臉,。當(dāng)孩子出現(xiàn)上述癥狀,，家長(zhǎng)們記得到風(fēng)濕科讓專業(yè)醫(yī)師判斷一下，切勿直接歸因于“懶惰”,。

來　　源：《溫州都市報(bào)》2024.12.6 6版

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