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附二醫(yī)為全省五家定點醫(yī)院之一

生活在溫州的湖北小伙小向,，高中時被確診得了“漸凍癥”,，最終因無法正常寫字而不得不輟學回家,，每個月藥費最多要花掉四五千元,。像小向這樣的罕見病患者，面臨著用藥難,、用藥貴等問題,，明年起，這樣的狀況將有望得到改變,。

去年，“漸凍人”因為冰桶挑戰(zhàn)而得到越來越多的關注,。最近,，浙江省人力資源和社會保障廳、浙江省衛(wèi)生計生委等4部門聯(lián)合公布《關于加強罕見病醫(yī)療保障工作的通知(征求意見稿)》,，包括“漸凍癥”在內的一些罕見病,，被納入醫(yī)保名單。

該《通知》規(guī)定,，罕見病醫(yī)療保障病種范圍暫定為戈謝氏病,、漸凍癥和苯丙酮尿癥，保障對象為：參加浙江省基本醫(yī)療保險,，獲得浙江省戶籍滿5年的患者,；或參加浙江省基本醫(yī)療保險,，年齡不滿5周歲，但其父母一方獲得浙江省戶籍滿5年的浙江省戶籍患者,。這一政策從2016年1月1日起開始實施,。

我省還將建立罕見病患者的診斷、登記制度,。全省設五家定點醫(yī)院,，我市有一家，為溫州醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院,。由醫(yī)院出具《診斷證明》,，患者憑借醫(yī)院出具的診斷證明回戶籍所在地民政部門登記備案，每年需復檢一次,。

該《通知》明確,，浙江省罕見病醫(yī)療保障方式采取基本醫(yī)保、大病保險和醫(yī)療救助逐層分擔化解合規(guī)醫(yī)療費用的方式,，罕見病患者在報銷基本醫(yī)療保險和大病保險后的剩余合規(guī)醫(yī)療費用,，符合醫(yī)療救助條件的，將予以醫(yī)療救助和專項救助,。該剩余部分費用,，由財政安排資金，由省財政通過民政救助渠道予以補助,。

本文摘自：溫州晚報　2015/11/22　第02版

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